ALS’li hastalar için ulusal kayıt sistemi

Ulusal ALS kaydı — Rusya Federasyonu’nda amiyotrofik lateral sklerozlu (ALS) hastalarla ilgili standart klinik, demografik, laboratuvar/enstrümantal ve davranışsal bilgileri toplayan merkezi bir elektronik veritabanıdır.

Kayıt sisteminin temel amaçları:

• istatistiksel kayıt ve epidemiyolojik izlem;
• hastalığın ilerlemesinin ve tedaviye yanıtın izlenmesi;
• klinik araştırmalar ve farmakovijilansın desteklenmesi;
• sağlık hizmetlerinin planlanması ve bakım kalitesinin değerlendirilmesi;
• bilimsel araştırmalar ve yapay zeka modellerinin geliştirilmesi için anonim, toplulaştırılmış verilerin sağlanması (ALS Monitor projesi verileri dâhil).

Kayıt sisteminin veri yapısı

1. Kimlik ve demografik bilgiler

• Benzersiz kayıt numarası (UUID)
• Yaş, cinsiyet, doğum tarihi
• Bölge, yerleşim yeri, takip edilen merkez

2. Tanı ve klinik bilgiler

• ALS tanısının konulduğu tarih
• ALS alt tipi (spinal, bulber vb.)
• Hastalık öyküsü ve eşlik eden hastalıklar

3. Ölçekler ve durum dinamiği

• ALSFRS-R (tarihli değerler)
• Solunum fonksiyonu (FVC, spirometri)
• Vücut ağırlığı, BKİ ve günlük kalori alımı

4. Beslenme

• Kilo ve kilo değişimi
• Enteral beslenme, gastrostomi
• Günlük kalori ihtiyacının hesaplanması