Registro nacional de pacientes con ELA

Registro nacional de ELA es una base de datos electrónica centralizada que recopila información clínica, demográfica, de laboratorio/instrumental y conductual estandarizada sobre pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en la Federación de Rusia.

Objetivos principales del registro:

• registro estadístico y vigilancia epidemiológica;
• seguimiento de la progresión de la enfermedad y de la respuesta al tratamiento;
• apoyo a los estudios clínicos y a la farmacovigilancia;
• planificación de la atención médica y evaluación de la calidad de los cuidados;
• provisión de datos agregados y anonimizados para la investigación científica y el desarrollo de modelos de IA (incluidos los basados en los datos del proyecto «ALS Monitor»).

Estructura de datos del registro

1. Identificación y datos demográficos

• Número de registro único (UUID)
• Edad, sexo, fecha de nacimiento
• Región, localidad, centro de seguimiento

2. Diagnóstico e información clínica

• Fecha del diagnóstico inicial de ELA
• Subtipo de ELA (espinal, bulbar, etc.)
• Historia clínica y comorbilidades

3. Escalas y dinámica del estado

• ALSFRS-R (valores fechados)
• Función respiratoria (FVC, espirometría)
• Peso corporal, IMC y consumo calórico diario

4. Nutrición

• Peso y su dinámica
• Nutrición enteral, gastrostomía
• Cálculo del consumo calórico diario