Национальный реестр пациентов с БАС

Национальный реестр БАС — централизованная электронная база данных, собирающая стандартизированную клиническую, демографическую, лабораторно-инструментальную и поведенческую информацию о пациентах с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) на территории РФ.

Основные цели реестра:

• статистический учёт и эпиднадзор;
• мониторинг прогрессирования заболевания и ответов на терапию;
• поддержка клинических исследований и фармаконадзора;
• планирование медицинской помощи и оценка качества ухода;
• предоставление агрегированных анонимных данных для научных исследований и разработки ИИ-моделей (в том числе на базе данных проекта «ALS Monitor»).

Структура данных реестра

1. Идентификация и демография

• Уникальный регистрационный номер (UUID)
• Возраст, пол, дата рождения
• Регион, населённый пункт, место наблюдения

2. Диагноз и клиническая информация

• Дата первичного диагноза БАС
• Подтип БАС (спинальный, бульбарный и др.)
• История заболевания, сопутствующие заболевания (коморбидности)

3. Шкалы и динамика состояния

• ALSFRS-R (датированные значения)
• Респираторная функция (FVC, спирометрия)
• Масса тела, ИМТ, суточный калораж

4. Питание

• Вес и его динамика
• Энтеральное питание, гастростома
• Расчёт суточного калоража