Registri nasional pasien ALS

Registri nasional ALS adalah basis data elektronik terpusat yang mengumpulkan informasi klinis, demografis, laboratorium/instrumental, dan perilaku yang terstandarisasi mengenai pasien dengan sklerosis lateral amiotrofik (ALS) di Federasi Rusia.

Tujuan utama registri:

• pencatatan statistik dan pengawasan epidemiologis;
• pemantauan perkembangan penyakit dan respons terhadap terapi;
• dukungan untuk penelitian klinis dan farmakovigilans;
• perencanaan pelayanan medis dan evaluasi kualitas perawatan;
• penyediaan data agregat anonim untuk penelitian ilmiah dan pengembangan model AI (termasuk yang berbasis data ALS Monitor).

Struktur data registri

1. Identifikasi dan demografi

• Nomor registrasi unik (UUID)
• Usia, jenis kelamin, tanggal lahir
• Wilayah, lokasi, tempat pemantauan

2. Diagnosis dan informasi klinis

• Tanggal diagnosis awal ALS
• Subtipe ALS (spinal, bulbar, dll.)
• Riwayat medis dan penyakit penyerta

3. Skala dan dinamika penyakit

• ALSFRS-R (nilai dengan tanggal)
• Fungsi pernapasan (FVC, spirometri)
• Berat badan, BMI, asupan kalori harian

4. Nutrisi

• Berat badan dan dinamika perubahannya
• Nutrisi enteral, gastrostomi
• Perhitungan kebutuhan kalori harian