السجل الوطني لمرضى التصلب الجانبي الضموري

السجل الوطني لـ ALS قاعدة بيانات إلكترونية مركزية تجمع معلومات سريرية وديموغرافية ومخبرية وأدواتية وسلوكية موحدة عن مرضى التصلب الجانبي الضموري في الاتحاد الروسي.

الأهداف الرئيسية للسجل:

• الإحصاء والمراقبة الوبائية؛
• مراقبة تطور المرض والاستجابة للعلاج؛
• دعم الأبحاث السريرية واليقظة الدوائية؛
• تخطيط الرعاية الصحية وتقييم جودتها؛
• توفير بيانات مجمّعة مجهولة الهوية للبحث العلمي وتطوير نماذج الذكاء الاصطناعي (بما فيها المستندة إلى بيانات ALS Monitor).

هيكل بيانات السجل

1. التعريف والديموغرافيا

• رقم التسجيل الفريد (UUID)
• العمر والجنس وتاريخ الميلاد
• المنطقة والمحلية وموقع المتابعة

2. التشخيص والمعلومات السريرية

• تاريخ التشخيص الأولي للـ ALS
• النمط الفرعي لـ ALS (شوكي، بصلي، إلخ)
• التاريخ المرضي والأمراض المصاحبة

3. المقاييس وديناميكيات المرض

• ALSFRS-R (القيم مع التواريخ)
• الوظيفة التنفسية (FVC، قياس التنفس)
• وزن الجسم ومؤشر كتلة الجسم والإدخال اليومي من السعرات

4. التغذية

• وزن الجسم وديناميكياته
• التغذية المعوية والبزل المعدي
• حساب الإدخال اليومي من السعرات الحرارية