Amiyotrofik lateral skleroz (ALS) — motor nöronların, yani kas hareketlerini kontrol eden sinir hücrelerinin öldüğü, ağır ve ilerleyici bir nörodejeneratif hastalıktır. Sonuç olarak kaslar giderek zayıflar, atrofiye uğrar ve işlevlerini kaybeder.

ALS şu alanlarda bozulmaya yol açabilir:

• ekstremite hareketleri,
• konuşma,
• yutma,
• solunum.

Hastalık sürekli ilerleyici bir seyir gösterir, ancak kötüleşme hızı kişiden kişiye değişir ve zaman içinde farklılık gösterebilir.

ALS seyrinin izlenmesi neden önemlidir?

1. İlerleme hızlı ve fark edilmesi zor olabilir

Sadece birkaç hafta içinde şu parametreler değişebilir:

• ALSFRS-R skoru,
• solunum fonksiyonu,
• vücut ağırlığı,
• konuşma ve ses.

2. Erken kötüleşmenin saptanması zamanında müdahale sağlar

Bu sayede şu alanlarda düzeltme yapılabilir:

• beslenme,
• solunum desteği,
• fiziksel aktivite,
• komplikasyonların önlenmesi.

3. Solunum ve kilonun kontrolü prognozu etkiler

• kilo kaybı ALS seyrini kötüleştirir,
• solunum fonksiyonundaki azalma her zaman belirgin olmayabilir.

4. Konuşma dinamiği önemli bir dijital göstergedir

• dizartri derecesinin yapay zeka algoritmaları ile değerlendirilmesi,
• sesin dijital modeli.

5. Tedaviyi değerlendirmek için sık veri gerekir

Durumu gerçekten anlamak için 2–3 ayda bir muayene yeterli değildir.

6. Büyük veri hastalığın seyrini daha doğru tahmin etmeye yardım eder

• ilerleme hızı,
• risk faktörleri,
• müdahale için en uygun zaman noktaları.

7. İzlem, hastanın evde takibini iyileştirir

• klinik ziyaretlerinin sayısını azaltır,
• doktor verileri uzaktan alır,
• bakımın güvenliğini ve kalitesini artırır.

ALS’de düzenli durum izlemi, tedavinin zamanında ayarlanması, yaşam kalitesinin artırılması ve bilimsel araştırmalar için değerli bir veri tabanı oluşturulması açısından kritiktir.