Esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa grave y progresiva en la que mueren las motoneuronas, las células nerviosas que controlan el movimiento muscular. Como resultado, los músculos se debilitan gradualmente, se atrofian y dejan de cumplir sus funciones.

En la ELA pueden alterarse:

• los movimientos de las extremidades,
• el habla,
• la deglución,
• la respiración.

La enfermedad tiene un curso progresivo continuo, pero la velocidad de deterioro es individual y puede variar con el tiempo.

Por qué es importante seguir la evolución de la ELA

1. La progresión puede ser rápida y poco evidente

Incluso en pocas semanas pueden cambiar:

• la puntuación ALSFRS-R,
• la función respiratoria,
• el peso corporal,
• el habla y la voz.

2. La detección precoz del deterioro permite intervenir a tiempo

Esto ayuda a ajustar:

• la nutrición,
• el soporte respiratorio,
• la actividad física,
• y a prevenir complicaciones.

3. El control de la respiración y del peso influye en el pronóstico

• la pérdida de peso empeora la evolución de la ELA,
• la disminución de la función respiratoria puede pasar desapercibida.

4. La dinámica del habla es un importante marcador digital

• evaluación del grado de disartria mediante algoritmos de IA,
• modelo digital de la voz.

5. Para valorar el tratamiento se necesitan datos frecuentes

Las consultas cada 2–3 meses no son suficientes para comprender la verdadera dinámica del estado clínico.

6. Los macrodatos ayudan a predecir la enfermedad con mayor precisión

• la velocidad de progresión,
• los factores de riesgo,
• los momentos óptimos para la intervención.

7. La monitorización mejora el manejo del paciente en casa

• reduce el número de visitas a la clínica,
• el médico recibe los datos a distancia,
• aumenta la seguridad y la calidad de los cuidados.

La monitorización regular del estado en la ELA es clave para ajustar el tratamiento a tiempo, mejorar la calidad de vida y crear una base de datos significativa para la investigación científica.